O pequeno João Lucas, de 4 anos, nasceu em Bonito, interior de Mato Grosso do Sul. A princípio uma criança normal, com boa saúde, que recebeu alta e pode ir para casa com a família um ou dois dias após o parto. Por dois meses, as consultas com os pediatras não indicaram nada de anormal, mesmo com a insistência da mãe ao notar um certo retardo no desenvolvimento do pequeno, até que em uma viagem de final de semana, ele passou mal e no pronto-socorro indicaram que ele procurasse um pediatra para tratamento de um possível refluxo.
Novamente diagnósticos superficiais e um pedido de hemograma. Por um acaso do destino, no retorno a profissional, ele foi atendido por outra pediatra, que finalmente, aos 2 meses e 10 dias de vida, diagnosticou um atraso no desenvolvimento de João Lucas, com possível hipotonia, que em resumo, significa a diminuição do tônus muscular e da força. “Ela me explicou que hipotonia não é uma doença, e sim um sintoma de alguma outra. Ela me pediu vários exames e eu fiquei muito assustada. Aí eu fui direto para Campo Grande, onde com 2 meses e meio, ele passou por uma consulta no Hospital Evangélico e o médico já indicou que o João tinha um grave problema, chegando até cogitar uma doença chamada Síndrome de Pompe, que foi também foi descartada e dois dias depois o João foi intubado com insuficiência respiratória e ficou internado por seis meses”, detalha a mãe, Mônica Garcete Bessa.
A partir daí foram sequencias de lutas e desafios, para garantir ao menino de conforto, dentro das possibilidades que seu quadro apresentava. “Fizemos campanhas, recorremos judicialmente e conseguimos respirador para levá-lo para casa. Aí ele teve várias pneumonias de repetição e há 1 ano e meio ele teve uma parada cardiorrespiratória no Hospital Regional, ficou 20 minutos parado, teve que se traqueostomizado de emergência e o que já era difícil ficou ainda mais. Graças a Deus agora ele voltou a enxergar, se alimenta por sonda, tudo especial, mas ele está bem”, acrescenta.
O problema, é que mesmo em meio a tantas internações, exames e buscas, ainda não foi possível obter um diagnóstico correto do caso de João Lucas, o que impede o tratamento adequado e pior, pode fazer com que o quadro evolua. “Ele já foi diagnosticado com uns dez tipos de síndrome e não se encaixa em nenhuma. Então o que que acontece, o médico disse que agora ele está apto para fazer esse exame, que eu sabia que chegaria uma hora que teríamos que fazer, que é a Exoma e o sequenciamento do DNA Célula Mitocondrial, porque ele acha que o João tem uma mitocondriopatia (desordens ou doenças causadas pela disfunção das mitocôndrias, podendo afetar no desenvolvimento de qualquer órgão, pois todos precisam de energia para o crescimento, funcionamento e manutenção) e muitas são degenerativas”.
Ainda segundo Mônica, o diagnóstico do João Lucas pode ser decisivo para toda a família, uma vez que doença pode ser hereditária. “Talvez eu tenha metade do gênesis, meu outro filho de 8 anos também e só o João que formou esse gênesis e a única forma de saber é realizado esses exames, que somados, custam R$ 12.890,00”, destacou a mãe.
A princípio a família está realizando uma rifa, com chocolates da Cacau Show, no valor de R$ 5,00. Os números estão sendo vendidos em Bonito e em Campo Grande, mas a mãe afirma que ainda serão necessárias outras ações para arrecadar o valor. “Consegui uns R$ 600,00 em doações e estamos fazendo uma rifa, mas e pretendo fazer um almoço em Bonito, já que minha família é de lá e aqui não conhecemos ninguém. Mas ainda estou perdida e não sei bem por onde começar”, acrescentou.
Quem tiver interesse em ajudar, em Bonito as rifas estão com Elenir Garcete Berton e Delanheve Rocha e em Campo Grande é possível adquirir com GE Rojas Luciana Gerike Elizandra Costa. Para outras formas de ajuda é possivel falar diretamente com Mônica pelo whats (67) 99252-8081.
Autora: Kemila Pellin/Portal da Educativa